2017年世界血友病日活動總結

　　2017年“世界血友病日”系列公益活動在4月17日“世界血友病日”正式啟動。

　　血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，是因人體部分或全部缺乏某種凝血因子導致的出血性疾病。血友病最常見的表現是出血，這會導致患者肌肉和關節疼痛腫脹，肢體活動受限。如果反復出血得不到及時治療，患者還可能出現關節畸形并導致殘疾。而發生在關鍵部位的出血，如顱內出血、喉部出血、內臟出血等還可能直接危及患者生命。據統計，我國血友病的患病率每10萬人口2.73人。

　　作為一種罕見病，血友病的病情是可以通過藥物進行控制的，只要保證持續的藥物供給，血友病患者就能像正常人一樣工作和生活。但由于需要終生服藥，使許多低收入家庭難以負擔，許多家庭把血友病孩子留在家里，以避免運動造成的傷害，因此導致許多血友病孩子失學。

　　為喚起全世界對血友病的關注，世界血友病聯盟確定自1989年起，將每年4月17日作為“世界血友病日”，以喚起大眾對于血友病的正確認知，并為血友病患者提供支持和幫助。2017年是“世界血友病日”設立的第27年，今年的主題是“building a family of support”，意為“相互支撐，共建家園”。在這個大主題之下，主辦方將陸續開展多場大型公益活動，通過宣傳普及血友病知識，讓公眾了解和關注血友病，從而聚集更多社會力量，為血友病患者提供切實幫助。

　　2017年“世界血友病日”系列公益活動得到國家衛生和計劃生育委員會、國家人力資源和社會保障部、國家體育總局、中國全國婦女聯合會、中國民主建國會北京市委員會、政協北京市朝陽區委員會、中國婦女發展基金會、中國少年兒童慈善救助基金會、北京血友之家罕見病關愛中心和“有愛有未來“外企志愿行動等機構的共同關注和參與，諾和諾德(中國)制藥有限公司為活動全程提供了支持。

　　中華少年兒童慈善救助基金會秘書長王林表示，兒慈會一直致力于改善少年兒童的生存狀況，為包括血友病在內的困難兒童提供救助。我們希望，通過“世界血友病日”系列公益活動，讓更多公眾能夠參與進來，共同應對罕見病，幫助更多的孩子。

　　3月30日，一個名為#最強支撐#的話題活動在新浪微博正式展開，關心血友病的朋友可以通過新浪微博，參與這項旨在喚起公眾關注血友病的公益活動。您可以與朋友、家人一起，拍攝相互依賴、相互依靠的照片或視頻，并發布在#最強支撐#的微博話題里，就是對血友病患者最大的支持和幫助。

　　與此同時，北京血友之家罕見病關愛中心與公益伙伴合作正式開通了位于新浪、騰訊和支付寶的公眾募捐平臺，接受社會對血友病患者和家庭的捐助。募捐所得將全部用于血友病患者及家庭的救援和幫助。

　　4月17日，“世界血友病日•愿望樹”活動啟動，來自全國各地99個血友病患者的微愿望正式發布，接受公眾認領。以“愿望樹“為主題的微信公益傳播活動將同步進行，將有更多的愛心朋友用微信轉發的方式，幫助血友病患者傳遞愿望。“愿望樹“活動的參與情況和認領結果，將在5月10日向社會公告。

　　5月10日，2017年“為愛而走”慈善健走活動將在北京奧林匹克森林公園舉行，近百家跨國企業的員工志愿者將以健走的方式，呼喚社會關注，為血友病患者和家庭募捐。活動現場還將舉辦以義演、義賣為中心的慈善嘉年華活動，來自不同企業和機構的志愿者將通過這場公益盛會，共同為血友病吶喊、加油。

　　作為2017年“世界血友病日“的公益合作伙伴，北京外企志愿者協會(fesco)、北京電視臺生活頻道、新浪公益、騰訊公益、優酷公益、“大愛醫生”公益傳播聯盟、賽默飛世爾科技(中國)有限公司等機構為活動的組織和宣傳提供了大力支持和幫助。

　　新浪微公益主編楊光表示，新浪微博將用更全面的視角，關注“世界血友病日”和十萬分之一的罕見病群體，用我們的微力量，呼喚和凝聚全社會對血友病患者的關注和幫助。

　　北京電視臺《生活面對面》主持人王倩表示，血友病是罕見病的一種，因為罕見，所以難以得到公眾的關注。希望更多觀眾能夠通過北京電視臺《生活面對面》欄目，了解血友病和“世界血友病日”，把更多的關注和愛心傳遞給血友病的孩子和他們的家庭。

　　相互支撐，共建家園。2017年“世界血友病日“將與各合作方及公益伙伴共同努力，推進公眾對于血友病的了解和認知，促進全社會對于血友病的關注，幫助血友病患者和家庭獲得更多的支持和幫助。讓我們共同關注每一個微小需求，有愛就有未來。