2016年世界血友病日大型公益活動舉行情況

　　xx年世界血友病日大型公益活動如下文

　　北京，xx年4月14日 –在第25個世界血友病日即將來臨之際，由中華慈善總會拜科奇援助項目組、北京血友之家主辦，拜耳醫藥保健有限公司協辦的“凝聚力·零距離”世界血友病日大型公益紀念活動在北京正式拉開序幕，并通過視頻直播的形式連線南京、武漢、廣州三地進行現場互動。會上啟動了xx年度血友病少兒書法繪畫大賽，衛生部醫政司處長高新強、中華慈善總會項目部主任邵家嚴、中國血友之家秘書長關濤等出席了活動，中國血友病協作組專家阮長耿院士在南京地區的視頻直播中發表了活動致辭。本次公益活動旨在凝聚政府部門、慈善組織、醫療機構、民間團體、社會企業等多方力量，呼吁公眾積極加入到關愛血友病患者的隊伍中，共同推進血友病關懷事業健康有序地發展，縮短血友病患者與健康人群之間的生活質量差距。

　　血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，臨床主要表現為關節、肌肉的創傷性或自發性出血。它屬于罕見病中的“大病種”，危害大，診斷率低，反復出血和難治性并發癥致殘率高，且往往伴隨終身。按照血友病的發病率5～10/10萬估算，預計我國的血友病人數達10萬左右，但當前登記在冊的僅占一成;而且其中絕大部分人因病致殘、因病致窮，生活捉襟見肘，其生存現狀不容樂觀。

　　替代治療是預防和治療血友病患者出血的主要治療方法，即在需要時輸注凝血因子制劑。長期規范補充凝血因子，可避免肢體殘疾。對于血友病這種終身性疾病而言，持續、長期地阻止并發癥的進展，較單純止血治療更為重要。中國血友病協作組專家阮長耿院士在會上強調，血友病患者的預防治療是有效減少出血次數，防止關節損傷累積的重要途徑。兒童期更是治療血友病的黃金時期，開始預防治療年齡越早，關節功能保護得越好。如果能夠早期堅持進行預防治療，不僅治療成本遠遠低于后期治療，而且患者獲益也最大。因此，預防治療對血友病患者尤其是兒童患者意義重大。

　　對于血友病患者來說，影響生活質量的不僅在于疾病與并發癥本身，還有長期用藥的費用開支。血友病患者需要終身用藥，每年數萬到數十萬的藥品費用，患者家庭往往無力承擔。面對患者的用藥費用難題，中華慈善總會自xx年6月起在全國范圍內展開血友病援助項目，五年以來，拜耳醫藥保健公司向中華慈善總會累計捐出52286支拜科奇，援助患者2360人次，累計救助890名患兒。中華慈善總會呼吁更多的機構、企業、熱心人士參與進來，伸出援手，使血友病患者盡可能地享受到健康人的生活。

　　另一方面，血友病患者也展開了自救，他們以血友之家為中心，在各地成立地方血友病聯誼組織，一起交流分享血友病的治療經驗，探討心理疏導技巧，組織進行技能培訓等等，陸續在全國成立了三十余個有堅持有擔當的地方組織。中國血友之家秘書長、血友病患者代表關濤表示，血友之家將繼續統籌規劃和推動全國的血友病關愛救助事業的發展，加強加快地方血友病患者組織的建設，鼓勵優秀的地方組織在當地開展更多更有實際意義的血友病關愛事業相關工作，促進全國各地血友病關愛事業的相互交流、學習和共同發展，為提高全國血友病患者的生活質量而努力。

　　在逐漸得到社會關注的同時，血友病治療工作也得到了國家衛生行政管理部門的重視。xx年底，血友病被列為全國20種農村居民重大疾病之一;不久前剛剛閉幕的的兩會中特別指出將健全全民醫保體系，建立重特大疾病保障和救助機制，全面開展20種重大疾病保障試點工作作為醫改重點。從最初的“醫保真空”到逐步“進入目錄”，國家給予了血友病罕見病領域內相當多的政策支持。xx年是醫保新政落實的重要“時間窗”，關濤代表全國血友病患者呼吁地方醫療機構加快新政的細化與落實，使廣大患者群體能夠盡早享受到新政帶來的好處。

　　以上是xx年世界血友病日大型公益活動