15年世界血友病日紀(jì)念活動(dòng)在北京舉辦情況
對(duì)世界血友病日紀(jì)念活動(dòng)在北京舉辦情況你了解多少呢，看看下文吧!
4月12日，由北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心主辦，拜耳醫(yī)藥保健有限公司協(xié)辦的題為“發(fā)出你的聲音，疾病因你而改變”的世界血友病日紀(jì)念活動(dòng)在北京舉辦。此次發(fā)布會(huì)正式啟動(dòng)了“尋找血友勇士”項(xiàng)目，主辦方希望值4月17日第25個(gè)世界血友病日之際，提高大眾對(duì)血友病群體的關(guān)注及正確認(rèn)知，并呼吁全社會(huì)給予血友病群體更多關(guān)愛(ài)，努力改善血友病群體的生存質(zhì)量。衛(wèi)計(jì)委領(lǐng)導(dǎo)、中華慈善總會(huì)項(xiàng)目部主任邵家嚴(yán)、中國(guó)血友病協(xié)作組專家阮長(zhǎng)耿院士、北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)關(guān)濤等嘉賓出席了本次活動(dòng)。
血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導(dǎo)致的出血性疾病，臨床主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉的創(chuàng)傷后或自發(fā)性出血。它屬于罕見(jiàn)病中的“大病種”，危害大，我國(guó)診斷率低，反復(fù)出血和難治性并發(fā)癥導(dǎo)致患者致殘率高，且往往伴隨患者終身。按照血友病的發(fā)病率為5～10/10萬(wàn)估算，預(yù)計(jì)我國(guó)的血友病人數(shù)達(dá)10萬(wàn)左右，但當(dāng)前登記在冊(cè)的僅占一成左右;而且其中絕大部分人因病致殘、因病致貧，生活捉襟見(jiàn)肘，其生存現(xiàn)狀不容樂(lè)觀。
但血友病并非無(wú)藥可醫(yī)，目前，替代治療是預(yù)防和治療血友病患者出血的主要治療方法，即輸注外源性凝血因子制劑。長(zhǎng)期規(guī)范補(bǔ)充凝血因子，可避免或減緩患者發(fā)生肢體殘疾。阮長(zhǎng)耿院士指出：“對(duì)于血友病這種終身性疾病而言，持續(xù)、長(zhǎng)期地阻止并發(fā)癥的進(jìn)展，較單純止血治療更為重要。積極治療將極大的提高患者的生存質(zhì)量，尤其對(duì)血友病兒童而言，及時(shí)有效的治療對(duì)患者的日后康復(fù)狀況將起到?jīng)Q定性作用，及早開(kāi)始預(yù)防治療，可以使他們像正常孩子一樣健康成長(zhǎng)。”
本次活動(dòng)正式啟動(dòng)了“尋找血友勇士”項(xiàng)目，將開(kāi)展“我的未來(lái)不是夢(mèng)”繪畫(huà)大賽及“友愛(ài)益聲”才藝大賽等一系列活動(dòng)，為血友病患者提供一個(gè)展現(xiàn)自我，證明自我的平臺(tái)，同時(shí)，希望借助此項(xiàng)目引起社會(huì)更多人對(duì)血友病群體的關(guān)愛(ài)。發(fā)布會(huì)還特邀多位血友勇士現(xiàn)場(chǎng)講述親身經(jīng)歷，分享疾病預(yù)防及管理經(jīng)驗(yàn)，以此，
發(fā)揮榜樣的力量，啟發(fā)和鼓勵(lì)更多血友病患者，給予他們疾病治療和生活的信心。北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)、血友病患者代表關(guān)濤表示，血友之家也將繼續(xù)統(tǒng)籌規(guī)劃和推動(dòng)全國(guó)的血友病關(guān)愛(ài)救助事業(yè)的發(fā)展，加強(qiáng)加快地方血友病患者組織的建設(shè)，為血友病患者提供一個(gè)互助互愛(ài)的平臺(tái)，促進(jìn)全國(guó)各地血友病關(guān)愛(ài)事業(yè)的相互交流、學(xué)習(xí)和共同發(fā)展，為提高全國(guó)血友病患者的生活質(zhì)量而努力。
血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導(dǎo)致的出血性疾病，臨床主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉的創(chuàng)傷后或自發(fā)性出血。它屬于罕見(jiàn)病中的“大病種”，危害大，我國(guó)診斷率低，反復(fù)出血和難治性并發(fā)癥導(dǎo)致患者致殘率高，且往往伴隨患者終身。按照血友病的發(fā)病率為5～10/10萬(wàn)估算，預(yù)計(jì)我國(guó)的血友病人數(shù)達(dá)10萬(wàn)左右，但當(dāng)前登記在冊(cè)的僅占一成左右;而且其中絕大部分人因病致殘、因病致貧，生活捉襟見(jiàn)肘，其生存現(xiàn)狀不容樂(lè)觀。
但血友病并非無(wú)藥可醫(yī)，目前，替代治療是預(yù)防和治療血友病患者出血的主要治療方法，即輸注外源性凝血因子制劑。長(zhǎng)期規(guī)范補(bǔ)充凝血因子，可避免或減緩患者發(fā)生肢體殘疾。阮長(zhǎng)耿院士指出：“對(duì)于血友病這種終身性疾病而言，持續(xù)、長(zhǎng)期地阻止并發(fā)癥的進(jìn)展，較單純止血治療更為重要。積極治療將極大的提高患者的生存質(zhì)量，尤其對(duì)血友病兒童而言，及時(shí)有效的治療對(duì)患者的日后康復(fù)狀況將起到?jīng)Q定性作用，及早開(kāi)始預(yù)防治療，可以使他們像正常孩子一樣健康成長(zhǎng)。”
本次活動(dòng)正式啟動(dòng)了“尋找血友勇士”項(xiàng)目，將開(kāi)展“我的未來(lái)不是夢(mèng)”繪畫(huà)大賽及“友愛(ài)益聲”才藝大賽等一系列活動(dòng)，為血友病患者提供一個(gè)展現(xiàn)自我，證明自我的平臺(tái)，同時(shí)，希望借助此項(xiàng)目引起社會(huì)更多人對(duì)血友病群體的關(guān)愛(ài)。發(fā)布會(huì)還特邀多位血友勇士現(xiàn)場(chǎng)講述親身經(jīng)歷，分享疾病預(yù)防及管理經(jīng)驗(yàn)，以此，
發(fā)揮榜樣的力量，啟發(fā)和鼓勵(lì)更多血友病患者，給予他們疾病治療和生活的信心。北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)、血友病患者代表關(guān)濤表示，血友之家也將繼續(xù)統(tǒng)籌規(guī)劃和推動(dòng)全國(guó)的血友病關(guān)愛(ài)救助事業(yè)的發(fā)展，加強(qiáng)加快地方血友病患者組織的建設(shè)，為血友病患者提供一個(gè)互助互愛(ài)的平臺(tái)，促進(jìn)全國(guó)各地血友病關(guān)愛(ài)事業(yè)的相互交流、學(xué)習(xí)和共同發(fā)展，為提高全國(guó)血友病患者的生活質(zhì)量而努力。
上文是世界血友病日紀(jì)念活動(dòng)在北京舉辦情況