2017世界血友病日主題：相互支撐，共建家園
2017世界血友病日“相互支撐，共建家園”
血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，是因人體部分或全部缺乏某種凝血因子導(dǎo)致的出血性疾病。血友病最常見的表現(xiàn)是出血，這會導(dǎo)致患者肌肉和關(guān)節(jié)疼痛腫脹，肢體活動受限。如果反復(fù)出血得不到及時治療，患者還可能出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形并導(dǎo)致殘疾。而發(fā)生在關(guān)鍵部位的出血，如顱內(nèi)出血、喉部出血、內(nèi)臟出血等還可能直接危及患者生命。據(jù)統(tǒng)計，我國血友病的患病率每10萬人口2.73人。
作為一種罕見病，血友病的病情是可以通過藥物進(jìn)行控制的，只要保證持續(xù)的藥物供給，血友病患者就能像正常人一樣工作和生活。但由于需要終生服藥，使許多低收入家庭難以負(fù)擔(dān)，許多家庭把血友病孩子留在家里，以避免運動造成的傷害，因此導(dǎo)致許多血友病孩子失學(xué)。
為喚起全世界對血友病的關(guān)注，世界血友病聯(lián)盟確定自1989年起，將每年4月17日作為“世界血友病日”，以喚起大眾對于血友病的正確認(rèn)知，并為血友病患者提供支持和幫助。2017年是“世界血友病日”設(shè)立的第27年，今年的主題是“building a family of support”，意為“相互支撐，共建家園”。在這個大主題之下，主辦方將陸續(xù)開展多場大型公益活動，通過宣傳普及血友病知識，讓公眾了解和關(guān)注血友病，從而聚集更多社會力量，為血友病患者提供切實幫助。
2017年“世界血友病日”系列公益活動得到國家衛(wèi)生和計劃生育委員會、國家人力資源和社會保障部、國家體育總局、中國全國婦女聯(lián)合會、中國民主建國會北京市委員會、政協(xié)北京市朝陽區(qū)委員會、中國婦女發(fā)展基金會、中國少年兒童慈善救助基金會、北京血友之家罕見病關(guān)愛中心和“有愛有未來“外企志愿行動等機(jī)構(gòu)的共同關(guān)注和參與，諾和諾德(中國)制藥有限公司為活動全程提供了支持。
中華少年兒童慈善救助基金會秘書長王林表示，兒慈會一直致力于改善少年兒童的生存狀況，為包括血友病在內(nèi)的困難兒童提供救助。我們希望，通過“世界血友病日”系列公益活動，讓更多公眾能夠參與進(jìn)來，共同應(yīng)對罕見病，幫助更多的孩子。
3月30日，一個名為#最強支撐#的話題活動在新浪微博正式展開，關(guān)心血友病的朋友可以通過新浪微博，參與這項旨在喚起公眾關(guān)注血友病的公益活動。您可以與朋友、家人一起，拍攝相互依賴、相互依靠的照片或視頻，并發(fā)布在#最強支撐#的微博話題里，就是對血友病患者最大的支持和幫助。
與此同時，北京血友之家罕見病關(guān)愛中心與公益伙伴合作正式開通了位于新浪、騰訊和支付寶的公眾募捐平臺，接受社會對血友病患者和家庭的捐助。募捐所得將全部用于血友病患者及家庭的救援和幫助。
4月17日，“世界血友病日·愿望樹”活動啟動，來自全國各地99個血友病患者的微愿望正式發(fā)布，接受公眾認(rèn)領(lǐng)。以“愿望樹“為主題的微信公益?zhèn)鞑セ顒訉⑼竭M(jìn)行，將有更多的愛心朋友用微信轉(zhuǎn)發(fā)的方式，幫助血友病患者傳遞愿望。“愿望樹“活動的參與情況和認(rèn)領(lǐng)結(jié)果，將在5月10日向社會公告。
5月10日，2017年“為愛而走”慈善健走活動將在北京奧林匹克森林公園舉行，近百家跨國企業(yè)的員工志愿者將以健走的方式，呼喚社會關(guān)注，為血友病患者和家庭募捐。活動現(xiàn)場還將舉辦以義演、義賣為中心的慈善嘉年華活動，來自不同企業(yè)和機(jī)構(gòu)的志愿者將通過這場公益盛會，共同為血友病吶喊、加油。
作為2017年“世界血友病日“的公益合作伙伴，北京外企志愿者協(xié)會(fesco)、北京電視臺生活頻道、新浪公益、騰訊公益、優(yōu)酷公益、“大愛醫(yī)生”公益?zhèn)鞑ヂ?lián)盟、賽默飛世爾科技(中國)有限公司等機(jī)構(gòu)為活動的組織和宣傳提供了大力支持和幫助。
新浪微公益主編楊光表示，新浪微博將用更全面的視角，關(guān)注“世界血友病日”和十萬分之一的罕見病群體，用我們的微力量，呼喚和凝聚全社會對血友病患者的關(guān)注和幫助。
北京電視臺《生活面對面》主持人王倩表示，血友病是罕見病的一種，因為罕見，所以難以得到公眾的關(guān)注。希望更多觀眾能夠通過北京電視臺《生活面對面》欄目，了解血友病和“世界血友病日”，把更多的關(guān)注和愛心傳遞給血友病的孩子和他們的家庭。
相互支撐，共建家園。2017年“世界血友病日“將與各合作方及公益伙伴共同努力，推進(jìn)公眾對于血友病的了解和認(rèn)知，促進(jìn)全社會對于血友病的關(guān)注，幫助血友病患者和家庭獲得更多的支持和幫助。讓我們共同關(guān)注每一個微小需求，有愛就有未來。