世界血友病日主題:相互支撐
血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病,是因人體部分或全部缺乏某種凝血因子導(dǎo)致的出血性疾病。 詳細內(nèi)容請看下文世界血友病日主題。
血友病最常見的表現(xiàn)是出血,這會導(dǎo)致患者肌肉和關(guān)節(jié)疼痛腫脹,肢體活動受限。如果反復(fù)出血得不到及時治療,患者還可能出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形并導(dǎo)致殘疾。而發(fā)生在關(guān)鍵部位的出血,如顱內(nèi)出血、喉部出血、內(nèi)臟出血等還可能直接危及患者生命。據(jù)統(tǒng)計,我國血友病的患病率每10萬人口2.73人。
為了紀念世界血友病聯(lián)盟發(fā)起人——加拿大籍的法蘭克·舒納波先生(mr.frank schnabel)對于血友病患者的貢獻,以及喚起大眾對于血友病的正確認知,自1989年起,特別訂定他的生日作為“世界血友病日”。
每年到了4.17日,世界血友病聯(lián)盟都會舉辦活動,同時世界各地血友病患者,也共襄盛舉。回顧2017年來,血友病患者組織走過的歷程,正如每一年度的的世界血友病日的主題所詮釋的那樣,都記載著血友病患者以及全世界關(guān)心血友病的人們共同努力的足跡——2017年 “接種疫苗,預(yù)防甲肝和乙肝”,2017年 “治療機會均等”,2017年“ 理療和鍛煉讓生活更精彩”,2017年 “算我一個”,2017年 “讓我們一起關(guān)懷”,2017年 “共同努力實現(xiàn)人人享有治療”,2017年“ 積極行動,努力實現(xiàn)人人享有治療”,2017年 “共同努力,縮小差距 ”,2017年“ 五十年推進治療,努力縮小差距”,2017年“ 發(fā)出你的聲音,疾病因你而改變”。